Тереза никогда не забудет тот день в середине 1990–х, когда ее полуторагодовалой дочке Марго выставили диагноз спинальная амиотрофия. Прогноз — проживет до трех, максимум до пяти лет. Генетическая поломка, лекарств не существует. И все. Как описать чувства матери, когда звучит практически смертный приговор? Вот ты выходишь на улицу, одна, на руках с «хрустальным» ребенком, о котором сказали: малейшая нагрузка — и все рухнет. «Я постарела на сто лет, когда шла домой», — вспоминает Тереза, и… улыбается, глядя на свою умницу–красавицу, на днях отметившую 21–й день рождения.
Когда диагноз только прозвучал, Тереза размышляла над словами врачей, что ее Дюймовочке — а Маргарита была крошечной — противопоказана любая нагрузка. Но ведь если ничего не делать, мышцы начнут просто атрофироваться! Стучалась во все двери. В поликлинике в массаже отказали, в реабилитационные центры не брали — боялись навредить. Диагноз редкий, практики работы с такими пациентами нет. Обошла массу врачей. «Я безмерно благодарна Елене Ивашиной (доценту кафедры детской неврологии БелМАПО. — Прим. авт.), которая вникла в нашу ситуацию и как специалист, и как сопереживающий человек. Осмотрела и сказала: посмотрите, какая у вас хорошая умненькая девочка, боритесь за нее, не опускайте руки, занимайтесь. Она дала нам надежду, хоть какую–то ниточку, за которую мы могли ухватиться». Тогда Тереза «включила логику» и начала сама делать упражнения с Марго. Что–то подсказывали специалисты по лечебной физкультуре, реабилитологи. Конечно, работу в театре — у Терезы высшее музыкальное образование — пришлось оставить. «Хрустального» ребенка нельзя было доверить никому.
Спустя годы оказалось, что действовала верно. По приглашению СБОО «Геном», собравшего семьи, столкнувшиеся с нервно–мышечными заболеваниями, в Беларусь приезжали с лекцией французские специалисты, занимающиеся этой проблемой. Они сказали: продолжительность жизни при такой болезни увеличилась более чем на 20 лет только за счет хорошего ухода и постоянной реабилитации. Показали и необходимые упражнения. В процессе Тереза отмечала, что до многого уже дошла своим умом: «Надо понять — у нас такое заболевание, что мы живем, пока мы занимаемся. И Маргарита является тому примером. Если бы ничего не делали, возможно, ее бы уже и не было. А сейчас дочка в наилучшей из возможных форме. Главное, не останавливаться ни на день».
Первое, что бросается в глаза в комнате Маргариты, — нарисованный ею портрет Фриды Кало. С мексиканской художницей, всю жизнь преодолевавшей недуги, у нее много общего, в том числе стремление к творчеству. После окончания школы с золотой медалью для Марго встал вопрос, куда поступать. Хотелось, чтобы будущая профессия была связана с изобразительным искусством, благо способности есть, но на «заочке» нужной специальности не нашлось. В итоге поступила в университет в Вильнюсе, где заочно изучает визуальный дизайн и медиа, перешла на 4–й курс. «Учиться непросто, надо много работать. Мы и анимацию делали, и оформляли игры и сайты. Пока мне ближе графика — это очень интересно, особенно когда какие–то части вручную отрисовываются, сканируются и потом уже обрабатываются с помощью компьютерных технологий. Я изначально выбирала профессию, которая даст возможность зарабатывать. Жить на пособие сложно. А хочется ведь жить полноценно», — в будущем Маргарита видит себя графическим дизайнером.
На рабочем столе девушки краски, карандаши, блокноты, книги, компьютер… У стены — пианино. «Марго — единственная в Минске среди людей с инвалидностью, обучающаяся в музыкальной школе на дому. Перешла уже в 6–й класс: играет на фортепиано, занимается сольфеджио, академическим вокалом. Это дополнительная дыхательная тренировка, да и руки стали сильнее. Когда французы узнали, что она, имея такой диагноз, играет, были поражены», — Тереза говорит, что каждый день дочки заполнен занятиями…
Юлия ВАСИЛИШИНА.